Моя история

7 января Илья появился на свет, а 10 января врачи предложили оставить малыша в роддоме, не мучиться с инвалидом...

Все мы с нетерпением ждём рождения детей. Неважно, кто мы им - мама-папа, бабушка-дедушка, брат-сестра или просто далёкий знакомый. Все ждут с нетерпением появления на свет нового чуда. А когда это чудо появляется на свет через час после наступления Рождества, его рождение воспринимается как особый знак. Так было с Ильёй, который родился в час ночи 7 января, когда всё прогрессивное человечество отмечало рождение Христа. Однако радость от появления на свет нашего сына была внезапно омрачена. Как гром среди ясного неба, почти как приговор прозвучали слова акушеров, принимавших роды: у младенца заметное укорочение бедра правой ноги.

...После недельного пребывания в роддоме врачи предложили оставить ребёнка, не мучиться с инвалидом. Никому не пожелаешь столкнуться с такой ситуацией. Представить состояние родителей в этот момент могут исключительно те люди, которым пришлось пережить такое же. Потрясение, слезы, отчаяние. Но… Каждый выбирает свой путь и путь своего ребёнка. Мы его тоже выбрали — путь, который считаем единственно правильным в подобной ситуации, путь, который выбирают все любящие родители.

Недуги есть разные, и, наверное, самое главное при проявлении любой болезни, в любом возрасте - поставить верный диагноз, чтобы иметь возможность правильно и своевременно лечить или исправлять ошибки природы. Но с постановкой правильного диагноза сразу возникли проблемы. В нашем городе никто из специалистов не смог поставить точный диагноз, оценить течение болезни и предложить пути лечения. Нам помог случай. Счастливый случай. В то время тётя Ильи была начинающим ортопедом, которая самостоятельно старалась почерпнуть максимум знаний в области ортопедии, для чего стажировалась за пределами нашего региона. И случай свёл её с ведущим профессором ортопедического института имени Турнера, который после описания нашей ситуации предложил незамедлительно везти ребёнка к нему на обследование...

Илья прошел полное обследование. И вот он диагноз: редкий природный дефект - врождённый порок развития и укорочение правой нижней конечности, coxa vara congenital dextra. Во время внутриутробного развития не сформировалась правая берцовая кость, говоря простым языком, у ребёнка вместо кости был хрящ, к тому же всё это усугублялось неправильно сформировавшимся суставом, составляющие которого также были хрящеподобны и изогнуты в неправильном направлении.

В 10-месячном возрасте Илье была сделана первая сложная операция, включавшая в себя несколько этапов и длившаяся почти целый рабочий день. Это было только началом долгого пути по операционным столам... Нам подробно рассказали обо всех возможных этапах лечения и количестве операций, которые потребуются. Мы понимали, что другого пути нет. В дальнейшем было сделано ещё 3 операции - в возрасте 4 и 5 лет, благодаря которым должны были выпрямиться и встать на место всё ещё не до конца сформировавшиеся хрупкие кости ребёнка.

Всё это время Илья нормально развивался. Несмотря на значительное отставание в росте правой ножки, пусть и чуть позже других детей, но он научился ходить. И с ортезом, и без него. Очень хотел научиться кататься на велосипеде. Мы, родители, всячески его отговаривали, потому что понимали: для того, чтобы ездить на двухколёсном велосипеде и не падать, нужна скорость, а как её набрать, если у тебя только одна нормальная нога... Но Илья настоял на своём и в первый же день научился управлять велосипедом и безопасно падать, иногда. А ещё он раньше многих своих сверстников научился плавать, играть в шахматы и стоять на руках. Ни мы, родители, ни он, даже в большей степени, чем мы, не давали повода думать о нём как о ребёнке, отличающемся от других детей. Даже слово «инвалид» он осознано понял где-то в 6 лет - услышав его не от нас, а от кого-то на улице...

Время шло, а мы всё ждали когда нас вызовут на операцию для удлинения кости, исправно отправляли рентгеновские снимки в институт, продолжая курсы назначенного лечения: массажи, ванны, прогревания. И вот наконец нам предложили готовиться к операции, но совсем другого плана. Оказалось, что дальнейший ход лечения не может идти по ранее намеченному плану в связи с тем, что сустав так до конца и не сформировался. Нам предложили единственный путь - зафиксировать ногу, надёжно скрепив бедро с тазовой костью. То есть после этой операции Илья уже не сможет не только ездить на велосипеде, нормально плавать, но и просто сидеть на стуле. Илья сам смог понять результат предстоящей операции. Он не плакал, он просто с болью в голосе сказал: "Я не хочу стать ещё большим инвалидом".

После этого мы стали искать возможности оперироваться за рубежом. Получали различные предложения: Германия - протезирование, Чехия - операция на удлинение с большими сомнениями, Израиль - операция на непонятно что, с отсутствием опыта, но у "замечательного профессора" и "приезжайте мы вам поможем". Ни одно из этих приглашений не давало никаких гарантий и, естественно, нас не устраивало.

Наконец, мой друг по Фэйсбуку, врач-ортопед дал телефон человека, который, по его мнению, мог нам помочь. Мы связались с ним и поговорили. После этого получили смс-сообщение с именем поистине доктора-волшебника — ортопеда из Флориды Дрора Пэйли. Если он не возьмётся, сказали нам, то никто другой на планете Земля нам не поможет. Последнее время его стали регулярно показывать на 1-м канале. Вот некоторые ребятишки, которым он помог: Антоша Есения Лера

Встреча с доктором Пэйли

Не будем описывать многомесячные поиски и попытки связаться с "доктором-волшебником". Мы его все-таки поймали — во время его поездки в Европу. И он нас проконсультировал. Сказал, что всё можно исправить, это долго и дорого, но наш Илья имеет шанс стать обычным человеком. Лучшим доказательством его слов была наша встреча в фойе гостиницы со словацким мальчиком, которому до знакомства с доктором Пэйли все европейские светила выносили один вердикт: однозначно необходимо проводить ампутацию ноги и устанавливать протез. А тут, в фойе гостиницы, мальчик радостно вприпрыжку шел рядом со своими родителями. Ему осталось сделать последнюю, небольшую операцию у доктора Пэйли.

В настоящее время у нас на руках есть счёт на медицинские услуги больницы Святой Марии во Флориде для первой самой дорогой операции, это почти $250 000. "Русфонд", при поддержке 1-го канала, обещал собрать 5 000 000 рублей, оставшиеся 10 000 000 рублей нужно собирать самим. № регистрации по Русфонду-№ 25635 от 19.08.16г. По этой ссылке можно посмотреть очередь: http://www.rusfond.ru/minzdrav/y2016/m8 . Сумма большая, поэтому вынуждены обратиться во все возможные благотворительные фонды. Будем рады любой финансовой помощи.